Сергей Вобликов: «Не уходить в себя, а искать выход»

В Приамурье зарегистрирована единственная в России общественная организация «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия».

К амурским общественникам уже хотят присоединиться люди из Татарстана и Ленинградской области. На очереди – Якутия. А Приморский край – уже в составе!

Цели пациенткой организации – отстаивать права пациентов, помогать находить врачей, обеспечить получение качественной и своевременной диагностики и терапии, психологическая поддержка и просветительская деятельность среди населения.

— По большому счету – наша работа – работа для будущих поколений, — утверждает Председатель межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» Вобликов Сергей Николаевич. Он о специфике избранной сферы работы знает не понаслышке. Трость, с которой Сергей передвигается – доказательство погруженности в проблему.

Рахитоподобные заболевания – наследственные. Вовремя диагностировать, провести адекватную и своевременную терапию, получить медикаментозную и психологическую помощь и поддержку – такая проведенная работа может повлиять даже на выбор профессии пациента, на весь уклад жизни, на судьбу его и его будущих детей.

Раннее выявление заболевания и постановка точного диагноза является залогом эффективного лечения и благоприятного прогноза по заболеванию. Пациент должен быть обследован следующими врачами: педиатром, эндокринологом, нефрологом, врачом-ортопедом, стоматологом, врачом-генетиком, реабилитологом.

По словам пациентов, нельзя утверждать, что нет специалистов-медиков или полностью отсутствуют в стране специализированные центры, но в основном они сосредоточены в западной части России, а помощь нужна везде.

— Одна из глобальных целей, которую ставим перед собой, как перед межрегиональной организацией – добиться того, чтоб у всех новорожденных в роддоме в обязательном порядке брали генетический анализ гена PHEX на наличие мутаций, — рассказывает Сергей. – А так же обеспечение лекарственными препаратами.

В пример возможности такого обеспечения Сергей Николаевич ставит официально прописанный и выполняемый порядок лекарственного обеспечения пациентов с сахарным диабетом и гемофилией: система работает так, что пациенту не обязательно иметь статус инвалида, чтобы получать лекарства, достаточно медицинских показаний.

— Положение наших пациентов осложнено ещё и тем, что необходимы препараты, производящиеся за пределами страны, а это работа с федеральными реестрами, закупками и так далее. Просто группой в ВК такую работу не осилить.

К идее создать общественную организацию, и не локальную, а сразу межрегиональную амурчанин пришел после общения со своим врачом-куратором из Москвы. Тогда, наверное, впервые сформировалась мысль не просто об объединении пациентов через группы в соцсетях, как было, а именно об организации.

Тогда же, в начале 2020 года, ещё до пандемии Сергей успел побывать на Всероссийском орфанном форуме, где познакомился с коллегами, уже работающими в поле НКО, пообщался, учел полученные советы и, вернувшись в Амурскую область,  взялся за подготовку учредительных документов.

— По совету коллег сразу стали создавать межрегиональную организацию, чтобы объединить людей по всей стране. Я сам готовил устав, набил достаточно шишек, но это дало не только знакомство с системой, но опыт, расширило круг общения и представления, как правильно работать не от частного лица, — делится мыслями председатель общественной организации.

 Официально МОО  «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» зарегистрировано в марте 2021 года. Но уже составлена и распространяется  буклет о заболеваниях при поддержке благотворительного фонда “Страна-детям” и ведущих специалистов центральных клиник.

«Мы, пациенты и родители детей с диагнозом Х-ГФР, благодарим коллектив врачей и благотворительный фонд «СТРАНА-ДЕТЯМ» за создание данного материала и поддерживаем его распространение с целью информирования родителей и врачей о важности ранней диагностики заболевания» — цитируются в этом буклете слова Сергея Вобликова.

А сам он на постоянной связи с благотворительным фондом «Круг добра», который готов оказать помощь с приобретением лекарств. Но необходимо сначала объединившимся пациентам войти в федеральный регистр.

— Не буду сейчас говорить о самой процедуре, хочу только призвать людей к активным действиям – не замыкаться в своем диагнозе, не ждать, не уходить в себя, а искать выход, объединяться, вместе решать в том числе и бюрократические, системные проблемы, не упускать драгоценное время, — призывает Председатель  МОО  «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» Сергей Вобликов.